La voglia di sport del “bambino farfalla”

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Jonathan Pitre, il “bambino farfalla” che da piccolo sognava di diventare un giocatore di hockey professionista

Questa è la storia di Jonathan Pitre, il ragazzino Canadese di 14 anni che sogna la NHL. Jonathan è affetto da Epidermolisi bollosa, una rara malattia della pelle di carattere genetico, che lo costringe ad una vita sedentaria fatta di privazioni, in quanto ogni singolo gesto o contatto potrebbe causargli dolorosissime escoriazioni, da qui l’appellativo di ragazzi farfalla che i media hanno dato ai soggetti colpiti da questa malattia per via della loro delicatezza.

bambinoSono oltre 500 mila i casi di Epidermolisi bollosa nel mondo e la medicina sembra ancora lontana da una terapia risolutiva. Ma Jonathan si dice fiducioso. Infatti questo ragazzino è riuscito, grazie ad una campagna di raccolta fondi, a racimolare oltre 100 mila dollari che saranno investiti per la ricerca.

Il sogno di Jonathan da bambino era giocare nella squadra di hockey della sua città gli Ottawa Senators, una delle 7 squadre canadesi a militare nella NHL. Oggi sogna semplicemente di svegliarsi e scoprire di essere guarito. La vicenda ha fatto il giro del mondo ed ha commosso migliaia di persone tra cui Bryan Murray, manager degli Ottawa Senators, il quale colpito dalla storia di Jonathan ha deciso di nominarlo honorary scout per una notte, durante la partita contro i Nashville Predators.

Inutile dire che Jonathan non sarà mai un campione della NHL, probabilmente non riuscirà neanche mai a giocare una partita di hockey, ma la sua situazione non lo ha fermato, al punto che oggi è ambasciatore del DEBRA Canada l’organizzazione non-profit che assiste le famiglie affette da Epidermolisi bollosa.